donderdag 11 maart 2010

Reuma en ik...

Reuma. Ik heb reuma, nou ja een reumatische aandoening zoals het zo mooi heet. De ziekte van Bechterew om precies te zijn. Ik weet het nu 1 jaar en 2 maanden, maar ik heb al jaren pijn. Sinds mijn 15e, ondertussen dus al bijna 15 jaar. Het begon met lage rugpijn, die de dokter weet aan ongelijke benen. Mijn moeder ontdekte die ongelijke benen al een aantal jaren eerder op een vakantie in Frankrijk. Ik kreeg van de huisarts uiteindelijk een doorverwijzing naar de podoloog en zooltjes. Deze hielpen iets, maar de pijn bleef. De jaren daarna kreeg ik opeenvolgend op steeds meer plekken pijn, het begon met nekpijn. Later kreeg ik pijn in mijn pols (voor de rsi tijd). En de laatste jaren (sinds ik fulltime werk) is er steeds meer bij gekomen. Nu heb ik bijna overal pijn. De pijn is moeilijk te omschrijven, ik ben het ondertussen ook al gewend, ik leef er immers al 15 jaar mee.

Toch heeft het nog heel erg lang geduurd voordat ik eindelijk wist waar de pijn vandaan kwam, hoe vaak heb ik niet gehoord: het zit tussen je oren, je bent nog zo jong je kan geen pijn hebben, je moet gewoon maar bewegen enz enz enz. Uiteindelijk heb ik het zo weten te spelen dat ik via mijn Neuroloog een doorverwijzing heb gehad naar de Reumatoloog. Hij dacht ook dat het geen reuma was (heb ook nog een andere ziekte die voor rugpijn kan zorgen), maar heeft toch een MRI laten maken van mijn bekken. En daar kwam het dus uit. Reuma.

Sinds ik weet dat ik de ziekte van Bechterew heb kijk ik heel anders tegen de pijn aan. Ik heb gemerkt dat mijn lichaam echt heel erg slecht reageert op vochtigheid, de kou die deze winter heel lang duurde was ook vreselijk voor mijn lichaam. Op een gegeven moment had ik overal pijn en was ik vooral doodmoe. De vermoeidheid is eigenlijk nog erger dan de pijn. Ik ben altijd moe, het maakt niet uit hoeveel ik slaap, ik word altijd moe wakker. Elke ochtend dat ik wakker word denk ik aan maar één ding: Vanavond mag ik weer slapen!
Belachelijk toch, dat ik zo denk.

Ik weet niet hoe het met mij gaat over 10 jaar, maar ik ga niet bij de pakken neerzitten. Het magische woord voor deze ziekte is: BEWEGEN. Bewegen zoveel als je maar kunt, stilzitten zorgt ervoor dat de pijn alleen maar erger wordt. Dus ik beweeg zoveel mogelijk. Ik fiets elke dag naar mijn werk, ik wandel elke dag een rondje en 1x per week rijd ik paard. Maar het is eigenlijk nog niet genoeg. Ik wil ook gaan zwemmen en als ik het wat ruimer heb ook nog aan de fitness. Wat ik eigenlijk wil is het zonder medicijnen afkunnen. Ik wil geen chemische troep in mijn lichaam hebben. Ik wil het zelf kunnen! Geen idee of het lukt, maar ik ga er voor. Reuma krijgt mij er niet onder!

3 reacties:

  1. Ik wist natuurlijk al een beetje hoe en wat. Maar hoe pijn het ook doet het zal nooit fijn zijn en ik hoop dat ze ooit eens een wondermiddel voor reuma en alle vormen van reuma vinden. Tot die tijd kan ik je helaas niet meer dan sterkte wensen..

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik vind het fijn dat je nog eens uitlegt hier wat het ook al weer inhoudt, want dat was ik weer vergeten. Weet alleen dat je altijd met pijn leeft. Je hebt een goede insteek, altijd positief. Toch moet het verschrikkelijk zijn om altijd pijn te hebben. Zo goed als ik jou ken ga je altijd door en dat bewonder ik heel erg in jou. Je zou Carneool kunnen proberen als ondersteuning. Ik zal nog eens wat dieper zoeken voor je, er is vast nog meer in dit opzicht om je te helpen.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dank je wel Marleen! Ik vind het fijn om het er op deze manier over te hebben. Denk dat heel veel mensen niet weten hoe het is voor iemand om Reuma te hebben. Volgende week is er een collecte. Ik wil vragen hoe ik volgend jaar kan meehelpen. Zo'n collecte wil ik echt wel doen!

    BeantwoordenVerwijderen